
Ausgangslage
Obwohl über eine halbe Million Menschen in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, werden die Erfahrungen und die Bedürfnisse der Patient*innen und die ihrer Angehörigen zu wenig wahrgenommen: sei dies beim individuellen Krankheitsmanagement oder auch auf politischer Ebene sowie bei Entscheiden der Behörden.